יום שלישי, 14 במאי 2019

המכון לפוריות הגבר

גם את היום הזה התחלתי לפני 6. הפעם הנסיעה היתה מוכרת, אז הרשיתי לעצמי לא להילחץ ממנה, ונתתי לעייפות שלי להכניע אותי.
לפני שנכנסתי פגשתי את עדי, שהצטרפה אלי, ומאוחר יותר נוספה גם שקד. יופי של שותפות ליום כזה.

בת חן
פקידת הקבלה קיבלה אותנו עם חיוך וצוואר תפוס. היא לקחה ממני פרטים, ומסמכים, והחזירה לי בתמורה פרטים ומסמכים משלה. מילאתי את שמי, את התאריך שלי, את הגיל, ואת הסטטוס. סימנתי 'לא' על רשימת מחלות שהיתה זהה באופן מוחלט לזאת של גילה מיום ראשון. היא הסבירה שחסרות לי כל מיני בדיקות, איתי תכף יפרט עליהן, ובגדול מה שהולך לקרות זה שאני אכנס לשבת עם איתי, מנהל הבנק (אנחנו קוראים לזה מכון פוריות הגבר כדי לטשטש קצת, היא הודתה בחיוך כואב), ואח"כ אעבור על קטלוג ותורמים יחד עם יעל.
נפתח לי תיק ונכנסנו לאיתי.

איתי
קודם כל הוא משרה בטחון. זה כבר חשוב. שנית נראה לי שהוא קלט אותי די מהר, מה שגם הרשים אותי וגם גרם לי להרגיש בנוח להגיב ולשאול.
הוא עבר על המסמכים שלי, רשם לי מהן הבדיקות החסרות שאותן אני חייבת להשלים ע"מ שישחררו לי מנות, אמר שהוא חושב שאין מה לשנע את הזרע מהבנק שלהם לביח בירושלים, בטח לא באוטובוסים, כי זה עלול לפגוע באיכות הזרע. הוא מכיר את ענייני הביורוקרטיה, הוא מכיר את המחסור שיש בירושלים. באמת מבאס. אין לו בעיה לכתוב לי מכתב שמבהיר שהוא ממליץ לעשות את הזרעות עצמן אצלם. אבל אני חייבת שיהיה לי רופא פוריות שיבנה לי פרוטוקול, כדי שהם ידעו מה לעשות.
היה רגע של שקט, ואז הוא אמר
תראי, זה בנק טוב. אני מרשה לעצמי לומר, כי אני חדש פה, אז אני לא משוחד.
לגמרי משרה בטחון.
הוא התחיל לומר דברים שהזכירו לי את השיחה בראשון, על הבדיקות החסרות, על הסיכונים שבאים עם החלטה לוותר על חלק מהבדיקות. היה לו חשוב ליידע אותי בכמה שיותר דברים, שקצת הלחיצו אותי, כי זה הרעיון שלהם.
אז שאלתי אותו מה הקטע.
סיפרתי לו שחברה אמרה לי לאחרונה שיש הרבה מאד לחץ בישראל סביב הריון ולידה ביחס למדינות אחרות באירופה ובארהב.
הוא סוג של נאנח ואמר לי שזה בגלל התביעות. הרבה אנשים לא מרוצים, או שקורים להם כל מיני דברים- מזיהומים וסיבוכים ועד חוסר הצלחה, הפלות ומחלות כאלה ואחרות. ואז הם תובעים את בתי החולים. אז בתי החולים מתחמשים במלא כסתחים ויוצא שגם אם את באה בטוב ועם הבנה שלמרות כל הרפואה ילד בריא ושלם זה סוג של נס, את נלחצת, ונחרדת.
הוא אמר שזה מושג שנקרא 'רפואה מתגוננת', את יכולה לחפש בגוגל. נשמע מדויק.
החלטתי גם לפני, אבל השיחה הכנה והישירה עם איתי הבהירה לי שאני אעשה דברים מסוימים, ואקשיב טוב למה שנאמר, אבל גם כאן, כמו לפני חמש שנים, לא אתן לעצמי להפוך לחולה. אני מטופלת. ובריאה. בנפשי ובגופי. מלאה באהבה ואמונה ואני מקווה שהם ישחקו חלק מרכזי בהפיכתי לאמא.
איתי סיים את הפגישה איתנו ויצא לפגישה אחרת, ובמקומו הופיעה יעל.

יעל
במשרד של איתי יש שולחן וסביבו ארבעה כיסאות. שניים מכל צד. היא הציעה שנישאר שם ומיד סילקה את שקד לצד שלנו, כדי שתוכל לשבת מולנו.
איך לתאר את יעל? קודם כל זה יע'ל, עם דגש בעין. וח' רכה.
דבר שני היא יפה, מבוגרת אבל מוקפדת, שיער חלק, עיניים טובות..
ואז היא התחילה לרוץ על דברים. שלפה דפים מהודקים של איך מתנהלים בעניין בנק הזרע. מי אחראית על הבנקים מחול, מי אחראית על התורמים בארץ. אמרתי לה שנלך על התורמים בארץ. היא הסבירה שאת הבדיקות החסרות אני צריכה לעשות בהקדם ולשלוח לה כדי שנוכל להתקדם. בעיקר את בדיקת הAMH, כדי שנבין איך מתנהלים. אני צריכה רופא פוריות. הבנתי.
אחרי זה היא שלפה ערימת דפים, להלן: הקטלוג, ואמרה שיש לה עוד בחור אחד, שהוא בדף נפרד, והוא עבר סדרה מקיפה יותר של בדיקות. היא תביא לי אותו ואם אני אחליט שהוא האחד היא תשים לי אותו בצד. רגע לפני שהיא יצאה, כדי להביא את הפרטים שלו, היא אמרה לי לדלג על שלושת הדפים הראשונים. תעברי לבאים, יותר טובים לך.
ישבנו רכונות מעל הדפים, מרוגשות וצוחקות. היתה אווירה של קומדיה רומנטית, ברגע שאת רואה את הבחור שיהיה הבחור שבו הבחורה תתאהב, ואת יודעת את זה כי הוא גם סגור רגשית (אבל ייפתח בהמשך) וגם חתיך ורגיש. ואת מתאהבת בו לפני שהיא מתאהבת בו, רואה דרך המחסומים שלה שבסוף היא תבין שהיו רק עיכובים, ותוך כדי רכבת ההרים הרגשית הזאת יש חלק גדול ואסרטיבי במוח שלך שמזכיר לך שאת צופה כעת בקומדיה רומנטית, שזה סוג של תת ז'אנר של פנטזיה, וזה לא עובד ככה במציאות.
וכל ההכנות שעשיתי לעצמי על זה, שבסופו של דבר מה שחשוב זה עניין המחלות והנשאות, נדחקות הצידה ומפנות מקום לצבע עיניים, שיער, עור, גובה, משקל, סימן אסטרולוגי (!), שיוך בדת היהודית (?!), תחביבים, השכלה ומקצוע.
אה, וגולת הכותרת של תיאור המוצר: התרשמות הצוות. מצחיק, חברותי, עיניים טובות, חתיך... דומה לזה ולזה... צחקתי לנוכח הסעיף ויעל הודתה שזאת התוספת שלה.
מתחת לכל אלה, מוקפות בריבוע שחור פשוט, כל המחלות שהתורם נבדק אליהן, ואילו בדיקות נוספות עשה. מה שמודגש יש, מה שלא אין.
ואת מרגישה את הלב שלך נאנח כשאת מגלה שתורם מספר 385, החלומי, נשא של משהו, ויעל אומרת לך לעזוב אותו, למרות שהוא באמת מקסים, אבל את לא רוצה להסתבך עם נשא. על כל תורם שבחנו, בצחקוקים ילדותיים ואנחות של בנות עשרה (יואו, הוא כתב בתחביבים קריאה.... מזל שור זה לא טוב, תעברי הלאה!) יעל הצטרפה אלינו, עוצמת את עיניה כדי להיזכר מי הבחור ולנסות ליצור תמונה מנטלית של איך יראו הילדים שלנו.
שלי, כלומר. עוד לא ממש חזרתי להביט בקטלוג מאז שיצאנו משם, אבל אני מרגישה שזה מצריך ממני ראש צלול וחד.
מיעל יצאתי עם אותה הרשימה, שהתחילה אצל בת חן ועברה לאיתי, של בדיקות חסרות שעלי להשלים.
אני לא צריכה להגיע למרפאה, רק לשלוח לה במייל. עיסוק אחד פחות.
תוך חצי שעה מרגע היציאה מהמכון כבר, קבעתי לעצמי בדיקות דם לHIV, CMV, AMH, תור לכירורג שד, מרשם לחיסון אדמת מחודש, תור לרופא נשים שאמור לכלול בתוכו גם בדיקת פאפ וגם התחלת פרוטוקול.
אני לא מבזבזת זמן.

אבל עם זאת, יתר היום, והימים שאחריו, עברו בקושי מסוים.
לפני יום שלישי הרגשתי בכל נימי גופי איך אני קרובה לקו הסיום, כלומר לקו ההתחלה, הרגשתי שהגוף שלי נערך לזה, מתכונן, ואז ההבנה שיש לי עוד בדיקות, שחלקן לוקח חודש להגיע, מוטטה אותי.

כולם אומרים, מההתחלה, שאני צריכה סבלנות. אני מחייכת ואומרת שיש לי, אבל בשלישי נחשפתי בפני עצמי. הבנתי שאני מחייכת לנוכח המילה סבלנות עם האמונה שאין צורך, זה יילך מהר.
והמפגש עם המציאות, שמתנהלת בעצלתיים ולא תמיד בקצב אחיד, קצת מייאשת.
אז לקחתי לי כמה ימים, בין בנק הזרע להתחלת רצף הבדיקות והתורים, כדי להשתבלל לתוך עצמי ולא להיות בכזה פעל.
בינתיים אני מרגישה שזה רק הופך אותי ליותר ויותר עייפה, והחום מסביבי לא עוזר, והלילות שבהם אני לא נרדמת לא עוזרים, אבל מצד, שני אני לא מפסיקה להתקדם לרגע.
שבוע אחרי אותו שלישי כבר עשיתי בדיקות דם, ואפילו הרגתי שתי ציפורים במכה ועשיתי כבר את הבדיקות הנחוצות למעקב של יוני.
והיום, יום חמישי, ואני מסיימת לכתוב בזמן שאני מחכה בתור לרופא פוריות.
נראה איך יהיה.
בהליכה מתמדת, ללא הפסקה, גם אם לפעמים היא מרגישה כמו טיפטופ, אני מתקדמת.

יום ראשון, 12 במאי 2019

להמשך בירורים

בפרקים הקודמים: יצאתי מד"ר טל עם בדיקה נוספת שעלי לבצע, ומהשיחה עם ציפי מבנק הזרע בהדסה עם עיני לכיוון המרכז.

טלפונים במעגל סגור
הצעד הראשון היה להתקשר לאסף הרופא. שם נקבע לי תור לאמצע מאי, אחרי שהסברתי את הסיטואציה בבתי החולים בירושלים.
הבחורה שם שאלה אותי על הסקר הגנטי, ומיד עדכנתי אותה שאני נשאית של איזה מוטציה של איזה גן של איזה משהו. היא שאלה אם עשיתי ייעוץ גנטי וביקשה שאעשה.
אוקי, איך עושים?
את צריכה לשאול את הרופאה שלך.
אין בעיה.

אז אני צריכה למצוא רופאה, ואז לשאול אותה.

אז התקשרתי למרפאת נשים. הרגשתי כמו לקוחה שעוברת לחברת סלולרי אחרת, את מתקשרת עם כיוון ובטחון בקולך אבל אין לך מושג מה את מחפשת באמת..
אני רוצה שתהיה לי רופאת נשים, אני לקראת הריון.
את בהריון כבר?
לא...
אז כשתהיי תהיה לך רופאה שתלווה את ההיריון.
אוקי... נניח. ותגידי, אם אני רוצה לקבוע תור לעוץ גנטי, מה אני עושה?
את צריכה הפנייה מרופאת נשים.
אז את מתחילה להבין למה אני צריכה רופאה...?
(היא לא הבינה, לדעתי)
את יכולה לקבוע לי תור לאישזהי רופאה?
לא, את צריכה להתקשר דרך המוקד.

בלב שלי אני מקללת מלא. לא בכעס, אלא בהומור. אני חושבת לפעמים שאני היחידה שרואה את האבסורד, אבל אני די בטוחה שיש גורמים שדואגים לזה. וזה ממש מרשים.

אז קבעתי תור דרך המוקד, למרפאת נשים אחרת כי מה זה משנה.

ד"ר חצב, עולה מאיפשהו, עברית תקנית ומבטא כבד, חפיסת סיגריות זרות מציצה לו מכיס החולצה, נעלי ספורט מעטרות את רגליו.
יש מצב שאני אשאר אצלו בשביל החוויה.

היו לי שני עניינים איתו- יעוץ גנטי, ובדיקת הרזרבה השחלתית שד"ר טל ביקש.

לבדיקת AMH יש פרוצדורה ברורה, אותה כתבתי על פתק- מתקשרת למספר, מעבירה את הפרטים, מסבירה את המצב, משלמת, מקבלת קבלה, עושה בדיקת דם בכל קופה, עם פקק אדום, ושולחת בצירוף הקבלה לאנשהו.
אחר כך את יכולה לנסות להיאבק על החזר כספי, אבל סביר שזה לא יצליח.

לייעוץ גנטי גם יש יחסית פרוצדורה יחסית ברורה- חפשי בית חולים ועשי אותו שם.
נשמע פשוט.

את קביעת ותשלום הבדיקה עשיתי יחסית מהר, נראה לי שלקח ארבע פעמים ואז ענו.

קביעת הייעוץ הגנטי כבר היתה יותר מאתגרת

1. מתקשרת להדסה עין כרם, ביה"ח הביתי. אין לנו תורים לפני יוני.. התור שלי באמצע מאי, מה לעשות? בואי נקבע ומקסימום תבטלי. קבענו.
2. אסף הרופא פעם ראשונה, הבחורה בגנטיקה אומרת שאם עשיתי את הסקר בבילינסון הם מחויבים לעשות לי שם את הייעוץ. נשמע טוב אז..
3. אני מתקשרת לבילינסון. קודם כל אנחנו לא חייבים כלום. שנית, עשו אצלנו את הסקר אבל זה לא אומר שאת רשומה אצלנו. זה לא המחוז שלך. שלישית, אפשר בכל זאת לנסות לעשות ג'סטה אבל לא בטוח שתשיגי התחייבות. תשלחי לנו את ההפניה ופקידה תחזור אליך בשבוע הקרוב לקבוע איתך. וואו, תודה.
אחרי יומיים חזרו אלי כדי להגיד שאין תורים. בכלל.
4. אסף הרופא פעם שניה, הבחורה בגנטיקה מקשיבה למצוקה שלי ומוצאת תור יומיים לפני בנק הזרע. מה אתם יודעים.
העניין הוא שגם זה לא המחוז שלי, אז בגדול לא יסכימו לתת לי התחייבות..
5. דליה הפקידה במרפאת המשפחה. היא מאד נחמדה ומאד פוחדת מעימות. אני מסבירה לה את הסיטואציה והיא ישר מחפשת פשרות. מה עם שערי צדק, בדקת שם? לא, אבל תקשיבי, דליה, אין לי כוח. את יכולה לבדוק אם את רוצה.
אחרי רבע שעה היא חוזרת אלי. בשערי צדק אין תורים עד נובמבר.
אני מודה שאני לא מופתעת.
היא מציעה פשרה חדשה- יש להם מערכת שנקראת זירוז תורים או משהו כזה. שזה בגדול מה שיש לכולנו- אנחנו יכולים להתקשר מידי יום ולחפש ביטולים. לא תודה.
אני ממשיכה ללחוץ ולהגיד שאין תורים ואין לי אופציות אחרות אם אני רוצה שמשהו יקרה עכשיו ולא עוד שנה. בסוף היא מתרצה ואומרת שבכל מקרה רופא צריך לכתוב מכתב כדי לתמוך בי בנוגע לענייני ההתחייבות. אז אני קובעת תור טלפוני עם מיכי לעוד יומיים.
בשיחה עם מיכי היא מסכימה איתי על הגיון הדברים ומבקשת שאכתוב לה אותם מסודר כדי שתוכל להעביר הלאה.
ואז אחרי כמה ימים מעדכנת שאין אישור.
מבאס.
אבל אני לא סיימתי. אני מוכנה ללכת לדבר עם מי שצריך. היא ממליצה לי לקבוע פגישה עם האחראי על הדברים האלה. אעדכן בהמשך...

תא לחץ
בשבועות האחרונים אני לא מצליחה לישון. זה לא קשור באופן ישיר לפרוצדורות הנ"ל, אבל הן נמצאות שם ברקע. יש ימים שבהם אני דוחה את ההליכה לישון לשעה מאוחרת, ומנסה להתיש את עצמי בדרך, כדי שההירדמות תהיה מהירה, ויש ימים שבהם אני פשוט לא נרדמת. שוכבת עירנית במיטה ומחפשת הסחות דעת עד 3, 4 בבוקר.
אני מתחילה להרגיש משהו שאין לי איך לתאר אותו אלא כ"חרדות הוריות", למרות שאני לא הורה של אף אחת, ואני לא באמת מכירה את התחושה. אבל המחשבות שבאות, שעוטפות וחונקות, הן מחשבות על כך שעברתי הרבה דברים לא פשוטים בחיים, עברתי זאת מילה גדולה, את חלקם עוד לא עברתי ואני עוד בתוכם. והם מפחידים, ומכבידים, ומלווים אותי כמו צל כבד. אבל אני גדלה למרות הכל. בגלל הכל. אני מתחזקת, מתחדדת, מזדקפת לאט. אבל הילדה שלי, היא תהיה תינוקת, פעוטה, ילדה. מה אם מישהו יעשה לה משהו אי פעם? יפגע בה, יחשוב עליה רעות? מה אם אי פעם יניחו עליה מבט שהוא לא אוהב?
אני מבינה שזה לא רציונלי לחשוב ככה, אבל זה מדיר שינה מעיני. באמת.

אז בשבת בלילה, יום לפני הייעוץ הגנטי, לא ישנתי בלילה. פשוט לא נרדמתי. הייתי ב70% שינה, הרגשתי את השמיכה והכרית ואת אחותי האהובה שישנה אצלי כל הלילה. רק לקראת הקימה נרדמתי ממש, ל20 דקות. ואז קמתי.
3 שעות, טרמפ, אוטובוס, פקקים והליכה ארוכה ולחוצה ברחבי בית חולים שאני לא מכירה אח"כ, מצאתי את עצמי במכון הגנטי של אסף הרופא.
הפקידה הנחמדה לקחה ממני תשלום והפניה, וביקשה ממני לחכות.
הייתי לבד, חברה שאמורה היתה להצטרף לא הצליחה להגיע וישבתי שם, עיניים כבדות, פוקוס מסוים, וחיכיתי.
ואז אשה צעירה שנראית רק קצת יותר מבוגרת ממני קראה לי למשרד שלה.
קוראים לה גילה, ד"ר גילה, כך שמעתי בפעם השניה שהיא נציגה את עצמה. אמרתי שהייתי בלחץ ועייפה?
היתה לה חולצה צהובה עדינה, עם דוגמאות, וכיסוי ראש בצבע כחול אפור מרשים, ואייליינר מדויק מאד שלא הצלחתי להפסיק להסתכל עליו.
היא עשתה לי 'עץ משפחה', כלומר שאלה אותי שני דורות אחורה על כל המשפחה והיסטוריית המחלות שלהם. מחלות התפתחותיות, אפילפסיה, פיגור, אוטיזם, סרטן, דפקים גנטיים ומוות בטרם עת וכל זה. קליל.
ואז היא הסבירה לי שמה שבודקים בסקר הגנטי הוא מחלות חמורות, שכיחות, וחשוכות מרפא.
היא הסתכלה על הבדיקות שעשיתי והמליצה על עוד בדיקות השלמה. בלב שלי סירבתי בנימוס.
היא הסבירה לי שגן הוא בעצם משפט ארוך, מורכב מהמון אותיות מולקולריות, ושניתן לבדוק את הגן ולראות שלא התווספו לו אותיות שאינן במקום או שהושמטו אותיות.
היא הסבירה לי את ההסתברות שיצא לי ילד חולה או נשא, והבהירה לי שלנשאות של המוטציה שלי יש בערך סיכוי (או סיכון? מה נכון לומר?) של 1 ל700 לעבור לילדה שלי. ושזה לא מעט.
לאורך כל הפגישה איתה נאבקתי עם עצמי להקשיב, לזכור, להבין, להפסיק לבהות לה באייליינר, לא להילחץ, לא להירדם.
בסופו של דבר, שורות תחתונות.
שורות תחתונות לגבי:
היא ממליצה לי לעשות בדיקה יותר מקיפה. לא יקרה.
היא ממליצה לי לבדוק לפני כל הריון אילו בדיקות התעדכנו והתווספו לסקר הגנטי. אין לי בעיה להתחייב לזה.
שורות תחתונות לגבי התורם:
באסף הרופא עושים לכל תורם בדיקת סקר בסיסית יחסית, ולחלק מהתורמים (בעקבות דברים שעולים בבדיקה הראשונה או בעקבות דרישה של מועמדת) עושים עוד בדיקות, יותר מקיפות. כדאי לי לחפש כאלה, או להזמין בדיקה בעצמי. נחשוב על זה.

ואז היא התחילה לדבר על ההיריון, על המעקבים שצריך לעשות במהלך ההיריון, חלקם קשורים למוטציה שאני נושאת ואז היא הפליגה הלאה לסקר מערכות ומי שפיר ודאון סינדרום ואני שמעתי רק מילים בודדות.
בשלב מסוים ניערתי את ראשי ושאלתי אם זה קשור למוטציה שאני נושאת.
היא אמרה שזה כבר המלצה כללית.
אז עצרתי אותה ואמרתי--בואי נדבר על זה כשזה יהיה רלוונטי..
היא איחלה לי בהצלחה, ושנתראה בצד השני, של הכל.
יאללה, אמן.

יש מערכת לחץ מאד חזקה. מכל מקום. את יוצאת מהיעוץ בתחושה עזה שכל אחד מתוך כמה יהיה הילד שלך.
אז כל הדרך החוצה ליטפתי את השחלות שלי והבטחתי להן שנהיה בסדר.
עם כל הכבוד לרפואה המערבית, יש דברים שהם לגמרי בשליטתי.

זהו. בשלישי בבוקר בנק הזרע. בטוח יהיה מעניין